Cubierta

Cuidar siempre es posible

Cuando los médicos no curan,
siempre pueden cuidar

Julio Gómez

Plataforma Editorial

Entrevista de Víctor-M. Amela al autor

«¡Intentaré que la muerte
me encuentre bien vivo!»

Si yo fuese un enfermo terminal, ¿qué haría usted?
Ayudarte a vivir bien hasta el último minuto.
¿Cómo puedo vivir bien sabiendo que voy a morir?
Si aceptas lo inevitable y yo te palío lo evitable, vivirás bien hasta el final, con dignidad.
¿Qué es lo evitable?
El dolor total.
¿Qué es el dolor total?
Una suma de dolor físico, dolor psíquico, dolor social y dolor espiritual. Paliémoslos: en eso consisten los cuidados paliativos.
¿Desde cuándo la medicina los ofrece?
En España, sólo desde los años 80. Antes, el médico veía a la muerte como enemiga: si no podía curar, el médico se sentía fracasado. «No hay nada que hacer», sentenciaba, y abandonaba al enfermo a su suerte.
Lo desahuciaba.
El médico está entendiendo que, más allá de curar, puede cuidar al enfermo desde el diagnóstico hasta la muerte. Lo dice el filósofo Francesc Torralba: «Hay enfermos incurables, pero ninguno incuidable».
¿Cómo me paliarán el dolor físico?
Hay analgésicos idóneos, hay morfina.
Si la morfina merma mis facultades, ¿me compensaría usarla de todos modos?
Te preguntaría siempre antes. Hoy podemos dosificar la morfina de modo que palíe tu dolor físico con el mínimo embotamiento cognitivo. El otro día reduje la dosis a un enfermo porque vi que había alcanzado una serenidad natural que lo permitía.
¿El estado psíquico determina el físico?
Sí. El dolor psíquico –angustia, ansiedad, tristeza, ira, miedo…– alimenta el sufrimiento, sensibiliza, incrementa el dolor total.
¿Y cómo se palía ese dolor psíquico?
Acompañando al enfermo, permitiendo que se permita expresar rabia, tristeza… ¡Sólo así podrá llegar a aceptar su situación! Ese enfermo quiso hablar con familiares, expuso deseos, se reconcilió consigo mismo…
Me hablaba de dolor social: ¿qué es?
El derivado de perder tus roles sociales anteriores, a causa de tu enfermedad.
¿Cómo puede paliarse ese dolor?
Un enfermo entendió lo mucho que podía enseñar a sus hijos (o nietos) con su actitud ante la enfermedad y la muerte: ganó para sí un rol social, ¡y un rol muy importante!
¿Sí?
Solemos encubrir la muerte. Error. Si de niños vemos al abuelo muerto, ¡sufriremos menos mañana ante la muerte! Los niños aceptan la muerte como natural: ¿por qué inocularles temores, perjudicándoles?
Me citaba el dolor espiritual: ¿qué es?
Es el del sentido: «¿por qué?», «¿por qué yo?», «¿para qué nacer, para qué vivir?», «¿para qué todo?», «¿qué pinto yo aquí?», «¿dónde está Dios?». El enfermo terminal se hace estas preguntas, busca un sentido…
¿Y cómo le ayuda usted ahí?
Acompañándole en las preguntas: al menos, siempre nos quedarán las preguntas.
No sé si es mucho consuelo…
Nada alivia más a un paciente avanzado que comprobar que su médico no se escaquea.
¿Es más fácil el final para el creyente?
Morimos como hemos vivido: uno enfrenta de cara las cosas, otro escurre el bulto…
Diga algo al terminal que nos lea.
No es que mientras hay vida, hay esperanza, sino que mientras hay esperanza, hay vida. Hay mucho que hacer, desde aplacar tu dolor hasta estar consciente, o ver una película con alguien, compartir una comida, conversar… ¡Te queda seguir vivo hasta el final!
Cíteme un caso.
A un hombre le preparé para disfrutar de la cena de Fin de Año con sus seres queridos. Luego murió con todos alrededor de su cama, dándole la mano: ¡ver esa foto es emocionante! ¿Puede haber mejor muerte?
¿Mejor en casa que en el hospital?
Donde prefiera: disponemos de medios y recursos para que sea en casa, si se desea.
¿Ha acompañado a alguien querido?
Mi hija murió con tres años y ocho meses. Nacida con grave discapacidad, estaba hipercapacitada para generar cambios alrededor: despertó la ternura en mí, eso me hizo mejor médico. Yo la cuidé, ella me doctoró.
¿Hay dolor mayor que ese?
Quizá no. Tratar a un enfermo terminal es siempre tratar a la vez a sus familiares, a sus cuidadores, para evitar que le transmitan sus angustias. Y otra asignatura pendiente de la medicina actual es el duelo: la mitad de los duelos deriva en alguna patología.
¿Hubiese usted ayudado a morir al tetrapléjico Sampedro?
Yo ayudo a vivir al que va a morir, no a morir al que puede vivir. Sampedro no quiso, quiso suicidarse: no era un caso para mí.
¿Acaso no es la medicina paliativa una eutanasia («buena muerte»)?
Los enfermos dicen: «¡Yo no quiero vivir así!». Bien, cambiemos el «así», ¡y entonces el 99% quiere seguir viviendo! Con más recursos en medicina paliativa, el debate sobre la eutanasia devendría residual.
Una dosis muy alta de morfina ¿mata?
Le sedará, disminuirá sus constantes: moriría usted igual, pero así será más plácido.
¿Aprende usted algo de sus pacientes?
Sí: el valor de expresar las emociones, el valor de reconciliarse, el valor de cinco minutos… ¡Ellos son mis maestros! Lo que aprendo de ellos me capacitará un día para aprobar mi propio examen final.
¿Cómo enfrentará usted su final?
¡Intentaré que la muerte me encuentre bien vivo!

VÍCTOR-M. AMELA

«La contra» de La Vanguardia

10 de abril de 2010

A Miren y Ander,
mis compañeros de viaje, en el viaje más importante.

A Estibaliz, viajera y ahora estrella
que marca el rumbo.

«No somos seres humanos en un viaje espiritual.

Somos seres espirituales en un viaje humano.»

P. TEILHARD DE CHARDIN

Índice

  1.  
    1. Prólogo
  2.  
    1. 1. Desde dónde os hablo. La imagen del viaje
    2. 2. Medicina Paliativa, Medicina sin fronteras
    3. 3. Una noticia terrible. ¿De verdad no hay nada que hacer?
    4. 4. El dolor es «dolor total». El suyo y el mío
    5. 5. Siempre hay algo que hacer. El duro día a día
    6. 6. Las emociones. Atentos a la letra y a la música
    7. 7. Las emociones de los profesionales. «Tú, aita, ¿no lloras porque eres médico?»
    8. 8. Tomando decisiones. El compromiso es no abandonar
    9. 9. Dejar marchar. Decir adiós no es lo mismo que olvidar, ni siquiera se le parece
    10. 10. El duelo, una experiencia de transformación. Siempre hay tiempo
    11. 11. ¿Y todo esto para qué? El viaje es un viaje espiritual
    12. 12. Acompañantes o guías turísticos
    13. 13. Una hospitalidad de salida. La experiencia de los viajeros
  3.  
    1. Anexos
      1. Cuidados paliativos y atención primaria
      2. Documento de Voluntades Anticipadas
      3. Ética de la sedación en la agonía (OMC)
      4. Para cultivar la espiritualidad
      5. En el funeral de Noelia
    2. Bibliografía

Prólogo

«Por favor, ¡llamad antes de entrar! Descalzaos,
porque la tierra que estáis pisando es santa.»

(cf. Ex 3,5)

Está usted a punto, querido lector, de entrar en un santuario, en un lugar sagrado, porque santo y delicado es el espacio y el recorrido que Julio Gómez nos presenta en estas tiernas y sobrecogedoras páginas, y que tengo el honor de prologar, para hablarnos de la vida y de la muerte, de un antes y un después, de un presente y un futuro; y a la vez, adentrarnos en un terreno profundamente profano, porque mundano es el lugar donde se mueven quienes acompañan a decir «adiós» a tantas personas, hermanos nuestros, conocidos y anónimos que les ha llegado la hora, su hora de partida de este mundo, tras un largo proceso de «terminalidad». Sí, y digo «proceso terminal» y no «enfermedad terminal». Porque, ¿desde cuándo la terminalidad es una enfermedad? Si el hombre es finitud, es decir, es un ser limitado y por tanto un ser que se termina (limitación en su existencia), ¿por qué nos empeñamos en definir al hombre como un ser terminal sólo al final de su largo o corto recorrido por este mundo? Luego, ser hombre es ser «terminalidad». De hecho, y cuando llegamos a una situación de terminalidad, entonces estamos siendo de verdad hombres en su radicalidad más profunda. Es la hora de la verdad.

No lo niego, entra usted en terreno desconocido y quebradizo, puede que en algunos momentos sintamos la tentación de abandonar su lectura. En muchas ocasiones es difícil saber qué hacer y qué decir al final del trayecto cuando hemos sido testigos directos en el acompañamiento de una de esas personas que padecen una «enfermedad terminal». Lo mismo nos puede ocurrir con la lectura de estas páginas. Y puede que nos encontremos fuera de juego, sigamos estando en la luna o nos dé por salirnos por la tangente. Este ensayo es un antídoto para que esto no ocurra. Garantizo éxito a quienes lo lean desde sus entrañas, seguro que aprenderán bien el camino. Hay recorrido para largo, pues hay mucho que aprender. Hay un sentido y un porqué en todo lo que queremos hacer con nuestros enfermos cuando a alguien se le ocurre decir que «ya no hay nada que hacer». Desde los cuidados paliativos, el autor hace un canto a la vida, a la vida que termina y a sus posibilidades de transformación de su persona y de sus familiares y demás participantes en el proceso terapéutico; es todo un canto y un homenaje a los profesionales que hacen de su profesión una vocación y están dando la vida en esta frontera de la profesión médico-sanitaria a favor de las personas en el final de la vida con verdadera altura de miras.

¿Eutanasia o cuidados paliativos? Esta es la cuestión. ¿Por qué no llamamos a las cosas por su nombre? La verdadera eutanasia son los cuidados paliativos. Con ellos, se lo aseguro, está demostrado, se garantiza una buena muerte. Y a lo que se llama hoy eutanasia (a eso que la mayoría entiende por tal), por favor, que lo bauticen de otra manera. Los que abogamos por los cuidados paliativos defendemos la buena muerte y la muerte digna, frente a los que se la quieren quitar de en medio o acelerarla directamente, sin más. Pero las palabras nos traicionan, el lenguaje como vehículo de comunicación a veces es ambiguo, como es nuestro caso. Como muy bien señala nuestro autor, lo importante es la vida digna, y una vida digna en todos y cada uno de los momentos de la existencia, también en el proceso de su enfermedad terminal. Si se vive con dignidad, seguro que también se muere dignamente. Ayudar a vivir es ayudar a morir. Cuidar el morir para que en los últimos instantes de la vida se viva con dignidad.

Tampoco nos interesa perdernos en las palabras. Lo importante es que sabemos lo que decimos y sabemos lo que queremos. Ahora falta saber lo que de verdad quieren los enfermos, los que se enfrentan a la dura realidad de su último instante. Y para ello no hay mejor receta que preguntarles, acompañarles en su viaje, dedicándoles horas y horas para cuidarles y aplicarles todo un proceso terapéutico a su medida: cuidados, cuidados, cuidados.

Os invito a quienes vais a tener este libro en vuestras manos a que seáis fieles hasta el final de este viaje que has querido realizar de la mano de Julio Gómez. Al final seguro que tendrás una respuesta adecuada ante la pregunta: ¿cuidados paliativos versus eutanasia? Y lo más importante es que será una respuesta más tuya, más madura y más responsable. Fuere la respuesta que fuere, lo cierto es que lo aprendido seguro que no te ha dejado indiferente. De eso se trataba. Sé tú mismo, atrévete a pensar, porque en el reino de la libertad está prohibido prohibir seguir viviendo.

El hombre desde su nacimiento se está haciendo y está en proceso de llegar a ser y, a la vez, se está terminando. En su crecimiento está su finitud. ¿Cómo ayudar a crecer a este hombre o mujer que se encuentra en un proceso de enfermedad que se nos va entre las manos de la técnica del hombre prometeico y el ensimismamiento del saber narcisista de una sociedad asustadiza que se empeña en esconder contra viento y marea, sobre todo a niños, adolescentes y jóvenes, el anzuelo de la existencia que es, ha sido y será la muerte, la enfermedad y el dolor?

A estos y a otros muchos interrogantes nos acerca este libro que nuestro amigo Julio ha escrito con especial cariño, sensibilidad y profesionalidad. Con un estilo emotivo y didáctico, a partir de su experiencia personal nos presenta un pequeño tratado: sabe lo que es ser padre, sabe lo que es perder a un hijo, sabe lo que es ser médico, sabe lo que es estar enfermo, sabe lo que es ser un buen profesional, sabe lo que es ser un acompañante en el camino a Ítaca, en ese largo recorrido que todos irremediablemente tenemos que hacer; un camino, por cierto, no exento de aventuras, experiencias y cantos de sirena, queramos o no. El único fin del viaje de la vida es una continua búsqueda del significado de la propia vida que nos ha tocado vivir. Y cuando toca morir, el significado está más que nublado. Entonces, la experiencia manda y está por encima del pensamiento y de la lógica.

Julio Gómez habla por experiencia. Su saber estar junto al otro es un saber experiencial; por eso, lo que escribe y nos dice en las siguientes páginas cobra sentido y altura. Su experiencia aquí narrada es una obra de arte. El arte de entregarse. Y lo hace a partir de sus muchos años trabajando en la relación de ayuda para acompañar a muchos enfermos a dar sus últimos pasos. Puedo afirmar que se ha convertido en un verdadero artista en el pleno sentido de la palabra. Acompañar es un arte. Y el artista siempre está creando. Lo suyo no es solo una profesión, que también, sino una verdadera vocación. Sentirse llamado a escuchar «gritos y plegarias», «susurros y silencios», blasfemias y oraciones, hace falta para ello ser un profesional de altura y una persona de profundas convicciones de valores y creencias. Y de todo ello ahora se dispone a contarnos su propia historia plagada de hechos que han marcado su vida junto a personas en el camino de «terminalidad».

Y este es el humus en el que se desenvuelve su testimonio hecho palabra: valorar al otro siempre y en todo momento, esté como esté, porque siempre «se puede hacer algo»; y creer en el otro y en Otro a pesar de que en muchas ocasiones parece que se ha perdido todo, incluso la esperanza, no es fácil mantener la frente alta y el corazón entero, pero es posible. Y es muy humano, muy profano y muy sagrado estar al borde de la desesperanza y del abismo cuando nos duele el alma. Lo importante es saber lo que ofrecemos para llegar al final y no perecer en el intento por querer llegar a Ítaca. Con razón dice el poeta Konstantino Kavafis: «Cuando emprendas tu viaje a Ítaca, pide que el camino sea largo, rico en experiencias y conocimiento, para que llegues a puertos nunca vistos antes, aunque tengas que llegar, como Ulises, atado al mástil escuchando el canto de las sirenas».

Como Ulises en su viaje a Ítaca, la persona en proceso de enfermedad terminal también escucha innumerables cantos de sirena. Pero una cosa es cierta: casi siempre hay un rayo de luz en el puerto más inesperado, que nos ayuda a sacar fuerza de nuestra flaqueza para no tirar la toalla. Nunca está todo perdido. Ese es nuestro reto con los cuidados paliativos: hacer pasar del «todo está perdido» al «todo está consumado» porque todo esté ya realizado. Y de eso se trata, de llegar a la meta habiendo realizado todo lo que debíamos realizar. Saber lo que tenemos que hacer puede parecer relativamente fácil; a veces lo damos por hecho y por bueno; pero no siempre hacemos lo que sabemos y debemos, y más en este campo que se debate entre la vida y la muerte. Y para hacer lo que debiéramos y lo que más nos conviene, alguien nos lo tiene que recordar e interpretar; alguien nos tiene que ayudar a analizar todas y cada una de las actuaciones a favor de la vida del que se está muriendo. Y la meta es, pues, el camino mismo, porque mientras caminamos siempre habrá una meta y un horizonte que alcanzar. En esta ardua y apasionante tarea de los cuidados, nadie podrá decir nunca que el camino ha terminado: siempre se puede cuidar porque siempre podemos estar al lado de quien nos necesita en el último suspiro. Y una forma de ayudarnos a ayudar, en este aspecto, también Julio nos lo sirve en bandeja.

Y, mientras tanto, mientras estamos al lado de quienes nos necesitan hemos de preguntarnos a menudo ¿con qué estado de ánimo nos enfrentamos y con qué espíritu animamos a quienes están a punto de entregar el suyo? ¿Qué llevamos dentro de nuestra mochila para acompañar en el camino? ¿Qué y cómo hacemos para cargar o descargar el peso de la mochila, llena de emociones, preguntas, fracasos, miedos, silencios, negaciones, oraciones y misterios?

El autor, pues, nos ayuda a confrontarnos con nuestra propia finitud, limitaciones y recursos, que no son pocos, pero que tenemos que poner sobre la mesa del otro a quien queremos acompañar y escuchar en su proceso y al final de su camino, para insuflarle, también a él y a su familia, nuestro aliento de vida y de esperanza y abrirle un último horizonte de sentido.

Cuidar y cuidar. ¡Cuidado con el cuidar! Y tanto amó Dios al mundo que lo cuidó, enviando a su propio Hijo. Y el mundo no lo cuidó porque no le conoció. Conocer bien al otro que se va, conocer su mundo, y a sus seres queridos, significa amarles con todas nuestras fuerzas y con todo nuestro ser, con el fin de entender que él sigue siendo importante mucho después de su despedida y de su muerte.

Dicen los filósofos que el hombre es el único ser que sabe que se muere. Y saber que morimos no es lo mismo que saber que ya sí nos morimos. Es en este momento (en el ahora sí) cuando la persona que acompaña solo debe saber una cosa, tal como queda insistentemente aclarado a lo largo de este trabajo: que siempre podemos hacer algo «porque cuidar siempre es posible».

Amigo lector, tienes ante tus ojos un libro y más que un libro; tienes entre tus manos toda una hoja de ruta de vida, de camino hacia la vida, porque la meta no existe: la meta es el camino; el camino es la vida que se va haciendo camino.

Y termino agradeciendo a Julio Gómez este regalo, denso de emociones y desde una lógica de pensamiento que se sustenta en su propia experiencia forjada a base de subir escaleras, tomar ascensores, llamar a las puertas, visitar domicilios, cuidar a los enfermos a diario y acompañar a sus familiares, para «aplicarles» la gran lección de los cuidados paliativos que un día solicitaron (por algo será), o bien porque alguien se los ofreció. Para quienes conocemos a Julio Gómez, este ensayo se ha convertido ya en un referente sobre los cuidados paliativos, no solo por lo que ahora nos dice con la palabra, sino por lo que nos ha testimoniado con su vida itinerante y pregonero de los cuidados paliativos. Su trabajo es todo un itinerario de esperanza para quienes tengan sed y quieran, vengan, se acerquen y beban del pozo de la vida de esta experiencia. Los hombres podemos decir también que son los únicos seres que saben que caminan. Que nadie intercepte el camino de morir con dignidad a todos aquellos hombres y mujeres que han escogido el camino correcto. Camino, luego existo. Caminamos y existimos desde el mismo seno materno hacia la recóndita Ítaca en este mundo o hacia el que exista más allá de las estrellas. Y como todos tenemos que llegar a algún destino, si llegara el momento yo os recomiendo el mejor de los posibles: el camino de los cuidados paliativos. Gracias, Julio.

JOSÉ MARÍA BERMEJO DE FRUTOS, hermano de San Juan de Dios